Kvinnor med PMDD har upprepade gånger blivit feldiagnostiserade eller fått sina bekymmer avfärdade av läkare, visar personliga berättelser. Laura Nicholson, som fick diagnosen efter att ha upplevt okontrollerbar ilska efter sin sons födelse, berättade för The Independent att hennes husläkare skrattade åt henne när hon sökte hjälp. Enligt The Independent beskrev hon att hon kände att hon behövde en cell med mjuka väggar och att hon kunde se sig själv göra saker men inte kunde stoppa sig.
Hon remitterades senare till en specialistklinik för kvinnohälsa och hanterar nu symtomen med hormoninjektioner och motion, medan hon väntar på en hysterektomi. Mandy McCarthy, som först upplevde symtom vid 15 års ålder, berättade för BBC News att PMDD känns som en 'okontrollerbar ilska' och att feldiagnostisering är vanlig, med läkare som avfärdar patienter i åratal. Vissa kvinnor feldiagnostiserades med bipolär sjukdom, ångest, irritabel tarm eller depression innan de fick en PMDD-diagnos, enligt medlemmar i stödgrupper.
Man blir någon annan, och det tar över vad man säger och hur man känner.
Lorna Mayers berättade för BBC News att hon kände lättnad efter diagnosen, efter att ha trott att hon höll på att bli galen. Abigail Grierson fick diagnosen vid 23 års ålder efter att en föreläsare upptäckte hennes symtom och kallade det en gåva att veta tidigt. Rachel Bertenshaw väntade 23 år på en diagnos.
TV-profilen Vicky Pattison, som tog fem år att få diagnosen, sa att hennes symtom avfärdades som 'hysteriska' och att hon blev 'gaslightad'. Enligt Daily Mirror oroar hon sig för vilken typ av mamma hon skulle vara på grund av PMDD. På en presskonferens beskrev Pattison upplevelsen som medicinsk misogyni, och sa att hennes smärta och förklaringar slutligen avfärdades och att hon blev gaslightad.
Tårarna, ilskan, självhatet, självmordstankarna, förlorade relationer, vänskaper... man kan inte kontrollera det. Det finns inget man kan göra åt det.
Hon tillade att en läkare sa åt henne att ta med sin partner för att tas på allvar. PMDD kan orsaka allvarliga humörsvängningar, självmordstankar, muskelvärk, ömhet i brösten, huvudvärk och sömnlöshet, enligt stora medierapporter. En studie av över 3,6 miljoner kvinnor i Sverige, publicerad i JAMA Network Open, fann ett dubbelriktat samband mellan premenstruella störningar och psykiatriska tillstånd.
Kvinnor med premenstruella störningar hade ungefär dubbelt så stor risk att senare utveckla en psykiatrisk störning, med starkast koppling till depression och ångest, men även förhöjda risker för ADHD, bipolär sjukdom och personlighetsstörningar. Inget tydligt samband hittades med schizofreni. Studieförfattarna föreslog delade biologiska eller genetiska mekanismer, inte ett ensidigt orsakssamband.
Feldiagnostisering är mycket vanlig. Läkare avfärdar en i åratal och det är som att slå huvudet i en tegelvägg.
Department of Health and Social Care sade att en ny hälsostrategi kommer att säkerställa att kvinnor 'blir lyssnade på och tagna på allvar'.
Vi kallade det medicinskt kvinnohat. Det kan falla under många paraplyer men jag kände alltid att när jag gick för att prata med någon medicinsk professionell, någon läkare, så avfärdades min smärta, mina känslor, mina förklaringar av vad jag gick igenom till slut. Jag blev gaslightad. Jag tror att det beror på att det som kvinna finns den här idén om att det finns ett hysteriskt inslag i vad du säger.
Jag fick faktiskt höra att om jag ville att någon skulle förespråka på allvar för mig, borde jag ta med min partner och då skulle jag få den hjälp jag behövde.
I mina mörkare stunder hade jag mörka påträngande tankar. Inte konstigt att jag var hysterisk efter att inte ha blivit lyssnad på på fem år. Och jag fick fortfarande höra 'Om du vill att någon ska ta dig på allvar, ta med din partner'.
Jag oroar mig för vilken typ av mamma det kommer att göra mig. Det är en mycket verklig oro. Man ser sig själv som den här roliga mamman som läser sagor och gör surdeg från grunden eller vad som helst. Men när jag är i PMDD-dimmans skyttegravar kan jag knappt ta mig ur sängen.