UK Biobank, en stor biomedicinsk databas, innehåller medicinska journaler för 500 000 brittiska volontärer, enligt flera rapporter. Teknikminister Ian Murray sade att data från alla 500 000 deltagare erbjöds till försäljning på Alibaba i Kina. Uppgifterna innehöll inte namn, adresser, kontaktuppgifter eller telefonnummer, tillade Murray. Avslöjandet har väckt oro kring säkerheten för känslig hälsoinformation och möjligheten att återidentifiera deltagare.
Listningarna på Alibaba erbjöd datasetet till försäljning, men Murray bekräftade att inga köp gjordes från de tre listningarna. Uppgifterna hade lagligen laddats ner av tre forskningsinstitutioner i Kina, som sedan fått sin åtkomst återkallad, enligt Murray. Det är fortfarande oklart hur uppgifterna hamnade på Alibaba – om de laddades upp av de kinesiska institutionerna eller av en annan part. Incidenten belyser riskerna med att dela storskaliga biomedicinska data över gränserna.
Vi har aldrig sett några bevis för att någon UK Biobank-deltagare har återidentifierats av andra.
Förutom listningarna på Alibaba har UK Biobank-data oavsiktligt publicerats på GitHub av forskare. Flera rapporter indikerar att forskare av misstag har publicerat delar av eller hela Biobank-dataset på plattformen. UK Biobank utfärdade 80 juridiska meddelanden till GitHub mellan juli och december 2025 för att få bort uppgifterna, enligt rapporter. Sir Rory Collins, verkställande direktör för UK Biobank, sade att organisationen tillfälligt stängde åtkomsten till forskningsplattformen som svar. Det är okänt hur många dataset som fortfarande är offentligt tillgängliga på GitHub trots borttagningsförfrågningarna.
UK Biobank utvecklar vad Sir Rory Collins beskrev som världens första automatiska kontrollsystem för att förhindra att avidentifierade deltagardata tas bort från plattformen. Collins sade: 'Vi avser att ha detta automatiska system på plats runt slutet av detta år.' Regeringen kommer att utfärda nya riktlinjer för kontroll av data från forskningsstudier, sade Murray. De specifika ytterligare säkerhetsåtgärderna utöver det automatiska systemet har inte detaljerats.
Vi ber våra deltagare om ursäkt för den oro detta kommer att orsaka, och vi hoppas kunna ge trygghet genom att beskriva de allvarliga åtgärder vi vidtar som svar.
UK Biobank har avfärdat oro kring återidentifiering av deltagare. Collins sade: 'Vi har aldrig sett några bevis för att någon UK Biobank-deltagare har återidentifierats av andra.' Han tillade: 'Din personligt identifierande information i UK Biobank är säker och trygg.' Experter har dock uttryckt oro över att avidentifierade data ibland kan återidentifieras med hjälp av annan tillgänglig information. Organisationen hävdar att inga identifierande uppgifter lämnas ut till forskare.
De exakta omständigheterna kring hur uppgifterna hamnade på Alibaba är fortfarande oklara. Det är inte känt om de kinesiska forskningsinstitutionerna laddade upp uppgifterna eller om en annan part var ansvarig. Dessutom har antalet dataset som fortfarande är tillgängliga på GitHub trots borttagningsförfrågningar inte offentliggjorts. Tidslinjen för regeringens nya riktlinjer för kontroll av data från forskningsstudier har inte meddelats.
Din personligt identifierande information i UK Biobank är säker och trygg.
Juridiska och regulatoriska konsekvenser för UK Biobank eller de inblandade kinesiska institutionerna är osäkra. Information Commissioner's Office kan utreda intrånget, men ingen officiell åtgärd har bekräftats. Reform UK:s vice ledare Richard Tice kallade incidenten 'en kinesisk datastöldskandal', men karaktäriseringen av intrånget som hacking kontra oavsiktlig exponering är fortfarande omtvistad. Vissa rapporter tyder på att uppgifterna stals av hackare, medan andra indikerar att de oavsiktligt publicerades online av forskare och lagligen laddades ner av kinesiska institutioner innan de erbjöds till försäljning.
Denna skandal är i huvudsak en kinesisk datastöldskandal av UK Biobanks data, generöst donerad av en halv miljon brittiska medborgare.
Vi avser att ha detta automatiska system på plats runt slutet av detta år.