Sverige är bland de länder som har kommit längst i världen med att rädda extremt för tidigt födda barn, men många extremt för tidigt födda barn dör trots stora ansträngningar, enligt flera rapporter. Bland barn födda i graviditetsvecka 22 överlever knappt hälften sitt första år, visar flera rapporter. Detta etiska dilemma ligger i hjärtat av nya riktlinjer från Smer, som har publicerat ett uttalande med rekommendationer och etisk vägledning för att standardisera vårdbeslut över hela landet.
Nästan alla extremt för tidigt födda barn får allvarliga livslånga funktionsnedsättningar, där barn födda i dessa veckor har en ökad risk för somatiska, neuropsykiatriska och utvecklingsneurologiska tillstånd samt funktionsnedsättningar, visar forskning från tre källor. Specifikt har 75% av barn födda vid 22 eller 23 veckor en eller flera utvecklingsneurologiska diagnoser som cerebral pares, språkstörning, hörselnedsättning eller dövhet, synnedsättning eller blindhet, enligt forskning. Dessa allvarliga utfall understryker de utmaningar som överlevande och deras familjer står inför, vilket leder till en omvärdering av interventionsprotokoll.
Smer rekommenderar att vården inte ska försöka rädda liv vid graviditetsvecka 21 eller tidigare, uppger flera rapporter. För barn födda i vecka 22 ska vården främst erbjuda palliativ vård, inte livräddande åtgärder, med intensivvård övervägt om barnet verkar ovanligt starkt och moget. Vid vecka 23 ska vården oftare försöka rädda liv, och från vecka 24 ska livräddande vara regeln, visar flera rapporter. Dessa veckobaserade trösklar är utformade för att ge tydligare vägledning i ett tidigare oklart område inom neonatalmedicin.
Svenska läkare gör olika bedömningar av när de ska inleda livräddande åtgärder för de cirka 50 barn per år som föds i vecka 22-23, enligt Smer. Vecka 22 har varit en gråzon, men det bör nu vara tydligare att livräddande åtgärder inte ska inledas så tidigt, uppger flera rapporter. Ett stort problem är den medicinska gråzonen, utan säkerhet om vad som är bäst för barnet och svensk lag som inte ger tydliga svar, visar flera rapporter. Det finns en gråzon för de födda vid 22-23 veckor, cirka 50 per år i Sverige, bekräftar forskning från tre källor.
Det var inte så länge sedan som alla barn födda extremt för tidigt dog, visar forskning från tre källor. Framsteg inom vården har inneburit att fler barn födda vid 28 veckor eller tidigare överlever, enligt forskning. För barn födda i vecka 23 är ettårsöverlevnaden 65%, vilket återspeglar betydande medicinska framsteg men också belyser de kvarvarande riskerna vid tidigare graviditetsveckor.
Smer betonar att barnets bästa ska vara den ledande principen i alla beslut om vård för extremt för tidigt födda barn, visar forskning från tre källor. Individuell bedömning ska alltid göras och kan åsidosätta allmänna veckobaserade rekommendationer, enligt forskning.
Smer vill ge föräldrar större inflytande, inklusive rätten att samtycka till vård, vägra den eller delegera beslutet till läkare, uppger flera rapporter. Föräldrarnas vilja ska tas i mycket stor hänsyn, där båda positionerna (att vilja undvika lidande eller väga risker annorlunda) är moraliskt acceptabla, visar forskning från tre källor.
Smer vill att regeringen ska ge Socialstyrelsen i uppdrag att utveckla nationella riktlinjer för när åtgärder ska inledas och för föräldrars rättigheter.
Smer pekar på behovet av bättre uppföljning och stöd för barn och familjer, samt mer forskning, visar flera rapporter.
Före vecka 21 är lungorna så underutvecklade att det blir svårt att överleva, enligt Anders Castor.
Smers förslag innebär en något mer restriktiv hållning till livräddande jämfört med idag, uppger flera rapporter.
Det finns dubbel osäkerhet i dessa situationer: medicinsk prognos är svår att fastställa, och det är en öppen etisk fråga hur utfall ska värderas, enligt Lena Wahlberg, docent i juridik och expert i Smer.
Smers nya råd bygger på befintliga 'konsensusdokument' från 2024, visar forskning från tre källor. Smers nya rekommendationer syftar till att klargöra en av vårdens svåraste gråzoner, genom att balansera mellan att rädda liv och undvika lidande, enligt forskning.
I Sverige föds cirka 300 barn per år före graviditetsvecka 28. Varje tidigare dag och vecka ökar risken för en rad allvarliga sjukdomar och funktionsnedsättningar om barnet överlever.