Ett växande antal människor dokumenterar upplevelser av topikal steroidavvänjning (TSW) på sociala medier med hashtaggen #TSW, med videor på TikTok som setts mer än en miljard gånger. TSW, även känt som röd hud-syndrom, är underbeforskat, och vissa allmänläkare och dermatologer har svårt att diagnostisera eller behandla det. Patienter rapporterar ofta frustrerande möten med vårdpersonal.
Bethany Gamble beskrev att läkare sa att det bara var eksem och erbjöd fler steroider, vilket hon upplevde som gaslighting. Medicinsk åsikt om TSW förblir delad: vissa experter tror att det är en förlamande reaktion på steroidkrämer, medan andra tror att det är en svår förvärring av eksem eller andra hudtillstånd och inte är övertygade om att det existerar. Forskningsinsatser är igång för att adressera dessa kunskapsluckor.
Vi ser mönster i TSW som inte kan förklaras av vad som är känt om eksem. Symptom som förtjockning och slapphet i huden, så kallad 'elefanthud', extrem fjällning och skarpt avgränsade områden med rodnad bredvid normal hud.
Professor Sara Brown säkrade finansiering från National Eczema Society för att forska om TSW efter att ha blivit rörd av patienters symptom och inlägg på sociala medier. Professor Sara Brown beskrev mönster i TSW som inte kan förklaras av känd eksemkunskap, inklusive symptom som 'elefanthud', extrem fjällning och skarpt avgränsad rodnad. Professor Sara Brown och Dr Alice Burleigh har rekryterat hundratals personer över hela Storbritannien för en studie som analyserar symptom, salivprover och hudbiopsier för att förstå varför vissa får TSW och andra inte.
Henry Jones deltar i TSW-forskningen och beskriver sig själv som en 'TSW-krigare'. Viktiga okända faktorer inkluderar vad som orsakar TSW och varför det drabbar vissa människor men inte andra, hur många i Storbritannien som påverkas med tanke på att det beskrivs som relativt ovanligt men vitt rapporterat på sociala medier, och effektiviteten av nuvarande behandlingar eller hanteringsstrategier, eftersom det är underbeforskat och svårt att diagnostisera.
