Bethany Gamble fick steroidkrämor från två års ålder för att hantera sitt eksem. Vid 18 års ålder började hennes eksem sprida sig och blev varmt, inflammerat, rött, sprucket, sipprande och intensivt kliande. Vid 20 års ålder hade hon så ont att hon inte kunde gå upp ur sängen, inte kunna mata sig själv, och hennes mamma var tvungen att ta ledigt från jobbet för att vårda henne.
Bethany säger att läkare ständigt gasljusade henne, sa att det bara var eksem och erbjöd fler steroider. Bethany är en av ett växande antal personer som dokumenterar sina erfarenheter på sociala medier med hashtaggen TSW (topiskt steroidavbrott). #TSW-videor på TikTok har setts mer än en miljard gånger.
Vi ser mönster i TSW som inte kan förklaras av vad som är känt om eksem. Symtom som förtjockning och slapphet i huden, så kallad 'elefanthud', extrem fjällning och skarpt avgränsade områden med rodnad bredvid normal hud.
TSW, även känt som röd hud-syndrom, är underbeforskat, med att vissa allmänläkare och dermatologer har svårt att diagnostisera eller behandla det. Vissa experter tror att TSW är en förlamande reaktion på steroidkrämor, medan andra tror att det är en svår uppblossning av eksem eller andra hudtillstånd och inte är övertygade om att det existerar alls. TSW anses vara relativt ovanligt.
Det växande antalet personer som delar bilder och berättelser om röd, inflammerad, fjällande hud på sociala medier har utlöst den första forskningen av sitt slag i Storbritannien. Professor Sara Brown, konsultdermatolog vid University of Edinburgh, säkrade finansiering från National Eczema Society för att forska om TSW. Professor Sara Brown säger att mönster i TSW inte kan förklaras av vad som är känt om eksem, inklusive symtom som förtjockning och slapphet i huden ('elefanthud'), extrem fjällning och skarpt avgränsade områden med rodnad bredvid normal hud.
Professor Sara Brown och medforskare Dr Alice Burleigh har rekryterat hundratals personer över hela Storbritannien för en studie som analyserar symtom, salivprover och hudbiopsier för att ta reda på varför vissa får TSW och andra inte. Henry Jones, 22, från High Wycombe, deltar i forskningen och beskriver sig själv som en 'TSW-krigare'.