Jesy Nelsons tvillingdöttrar, Ocean Jade och Story Monroe, diagnostiserades med spinal muskelatrofi (SMA) typ 1, en allvarlig genetisk neuromuskulär sjukdom som försvagar muskler genom att påverka motoriska nervceller i ryggmärgen. Tvillingarna föddes för tidigt i maj 2025. SMA typ 1 är den allvarligaste formen och kan ha en förväntad livslängd på mindre än två år utan behandling, enligt medicinska experter.
Tvillingarna behöver sondmatning i näsan på grund av svåra svälj-, sug- och andningssvårigheter orsakade av SMA1. De fick benskenor på Great Ormond Street Hospital för att stödja sina lemmar. Jesy Nelson brast i gråt när hon såg flickornas speciella matstolar, sa hon. Tvillingarna var tillbaka på Great Ormond Street Hospital för fler tester på torsdagen, enligt flera rapporter.
Det är bitterljuvt eftersom det kunde ha gjort mina flickors liv så annorlunda.
Jesy Nelson bestämde sig för att fortsätta filma sin Prime Video-serie efter diagnosen för att 'göra en förändring', sa hon. Hon firade sin första morsdag på söndagen och delade en video av sin dotter som skrattade med sin mamma Janice. Jesy Nelson sa att hon kände sig 'egoistisk att hålla detta för mig själv och inte potentiellt rädda ett barns liv', och förklarade sitt beslut att gå ut offentligt. Hon har lagt sin musikkarriär på is för att vårda sina döttrar, enligt forskningsrapporter.
Jesy Nelson kampanjar för att NHS ska utöka det vanliga hältestet för att kontrollera SMA1. En petition för SMA-screening nådde över 100 000 underskrifter och kommer att debatteras i parlamentet. Petitionen lanserades offentligt på torsdagsmorgonen och nådde 100 000 underskrifter på fredagskvällen, enligt forskning. Jesy Nelson brast i gråt efter att petitionen nådde 100 000 underskrifter, sa hon. Hon träffade hälsominister Wes Streeting för att tala om tidig upptäckt.
Detta kommer att vara en enorm drivkraft för andra delar av Storbritannien att påskynda sina egna testplaner.
Wes Streeting tillkännagav planer på att över 400 000 barn ska screenas för SMA från oktober 2026. Skottland blir den första delen av Storbritannien att införa nyföddhetsscreening för SMA, enligt flera rapporter. Jesy Nelson besökte ett skotskt laboratorium som är först med att testa för SMA som en del av ett tvåårigt pilotprojekt, sa hon. Men Jesy Nelson sa att screeningen endast kommer att ske i vissa områden i England och kallade det ett 'postnummerlotteri'.
Jesy Nelson beskrev screeningsnyheterna som 'bitterljuva' eftersom det kunde ha gjort hennes flickors liv 'så annorlunda', sa hon. Giles Lomax, VD för SMA UK, sa att screeningspilotprojektet i Skottland skulle vara 'en enorm drivkraft för andra delar av Storbritannien att påskynda sina egna testplaner'.
Jag bestämde mig för att fortsätta filma min Prime Video-serie efter diagnosen för att göra en förändring.
SMA förekommer hos uppskattningsvis ett av 10 000 födda barn, enligt NHS. SMA typ 1 står för cirka 60 % av alla SMA-fall. Läkemedlet för SMA levererar en frisk kopia av den drabbade genen, men timing är avgörande, enligt SMA UK. För närvarande utförs screening för SMA endast på dem som har ett syskon med tillståndet, enligt forskning. NHS nyföddhetstest kontrollerar för närvarande 10 allvarliga men sällsynta hälsotillstånd.
Den exakta tidslinjen för utrullningen av SMA-screening i England är fortfarande oklar, liksom den specifika behandling som tvillingarna får och deras nuvarande prognos. Antalet barn som förväntas screenas i det skotska pilotprojektet har inte offentliggjorts, och kostnaden för SMA-läkemedlet och dess finansiering är okänd. Det återstår att se om petitionens debatt i parlamentet kommer att leda till en förändring av screeningspolitiken.
En sen diagnos innebar att mina tvillingar aldrig kommer att kunna gå.
Det är ett postnummerlotteri.
Jag kände mig egoistisk att hålla detta för mig själv och inte potentiellt rädda ett barns liv.