Jesy Nelsons tvillingdöttrar, Ocean och Story (även kallade Ocean Jade och Story Monroe), diagnostiserades med Spinal Muskelatrofi (SMA) typ 1, en allvarlig form av den genetiska sjukdomen. Tvillingarna föddes för tidigt i maj 2025 och behöver nu sondmatning och benskenor på grund av muskelsvaghet. Nelson sa att tvillingarna 'förmodligen aldrig kommer att gå' och behöver speciella matstolar, vilket fick henne att gråta när de anlände. Utan behandling har SMA typ 1 en förväntad livslängd på mindre än två år, även om den specifika behandling som tvillingarna får inte har offentliggjorts.
Nelson kampanjar för att NHS ska utöka det vanliga hälstickstestet, som erbjuds varje barn vid fem dagars ålder för att kontrollera 10 allvarliga tillstånd, till att inkludera SMA. Hennes petition, som lanserades offentligt på torsdagsmorgonen, nådde över 100 000 underskrifter på fredagskvällen, vilket utlöste en obligatorisk parlamentsdebatt. Nelson brast i gråt efter milstolpen, enligt hennes egen utsago. Hon träffade också hälsoministern Wes Streeting för att diskutera tidig upptäckt, och Streeting tillkännagav planer på att screena fler än 400 000 barn för SMA från oktober 2026. Nelson varnade dock för att screeningen i England endast kommer att vara tillgänglig i vissa områden, vilket skapar ett 'postnummerlotteri'.
Screeningen i England kommer endast att vara tillgänglig i vissa områden, vilket skapar ett 'postnummerlotteri'.
UK National Screening Committee avvisade i januari krav på att införa kontroller för en annan muskelsjukdom, vilket belyser utmaningarna med att utöka screeningprogram. Regeringens plan för England, även om den är betydande, har kritiserats för sin begränsade utrullning. Enligt Nelson innebär postnummerlotteriet att vissa barn kommer att testas medan andra inte gör det, beroende på var de bor.
Skottland kommer att bli den första delen av Storbritannien att införa nyföddhetsscreening för SMA, enligt flera rapporter. Nelson besökte ett skotskt laboratorium som testar för SMA som en del av ett pilotprojekt. Giles Lomac, vd för SMA UK, sa att det skotska pilotprojektet kommer att påskynda testplanerna i andra delar av Storbritannien. Den exakta tidpunkten för pilotprojektets start och antalet barn som förväntas screenas har inte bekräftats.
Jesy Nelson fortsätter att filma sin Prime Video-serie trots diagnosen.
SMA förekommer hos uppskattningsvis ett av 10 000 födda barn, och typ 1 står för cirka 60 % av alla SMA-fall. För närvarande utförs screening för SMA endast på dem som har ett syskon med sjukdomen, vilket lämnar många fall oupptäckta tills symtom uppträder. Hälstickstestet, som kontrollerar tillstånd som cystisk fibros och sicklecellssjukdom, inkluderar ännu inte SMA i större delen av Storbritannien.
Trots diagnosen fortsätter Nelson att filma sin Prime Video-serie, sa hon. Hon har lagt sin musikkarriär på is för att vårda sina döttrar och balanserar behandlingstider med arbetsåtaganden. I ett personligt ögonblick delade Nelson en video av sin dotter som skrattar med sin mormor Janice på torsdagen. Nelson meddelade i januari att hennes döttrar har SMA typ 1 och har sedan dess blivit en högljudd förespråkare för screening.
Jesy Nelson sa att tvillingarna 'förmodligen aldrig kommer att gå'.
Flera okända faktorer kvarstår: den specifika behandling som tvillingarna får för SMA typ 1 har inte offentliggjorts; det exakta startdatumet och omfattningen av det skotska pilotprojektet är oklart; tidsplanen för parlamentsdebatten om petitionen har inte fastställts; och den nuvarande statusen för Nelsons Prime Video-serie, inklusive om inspelningen har slutförts, är inte känd.