Jesy Nelson delade bilder på Instagram på måndag som visade hennes nio månader gamla tvillingdöttrar, Ocean och Story, efter att de fått benortoser på Great Ormond Street Hospital. Tvillingarna diagnosticerades med spinal muskelatrofi i januari, ett tillstånd som orsakar progressiv muskelvikt och försvagning. Ocean och Story behöver matningssonder på grund av allvarliga svälj-, sug- och andningssvårigheter, och Nelson har sagt att en sen diagnos innebär att de aldrig kommer att kunna gå. Enligt www.bbc.com beskrev Jesy Nelson att hon kände en skyldighet att öka medvetenheten om tillståndet.
Spinal muskelatrofi är ett genetiskt neuromuskulärt tillstånd som försvagar musklerna genom att påverka motoriska nervceller i ryggmärgen. SMA typ 1 är den mest allvarliga formen, med en livslängd på mindre än två år utan behandling. Enligt NHS påverkar SMA förmågan att sitta upp, krypa, gå, andas och svälja. SMA förekommer hos uppskattningsvis en av 10 000 födslar, med SMA typ 1 som står för cirka 60 % av fallen.
Jag hoppas bara att folk fortsätter att följa nästa del av resan. När flickorna fick sin diagnos bestämde vi oss för att vi ville fortsätta filma.
Diagnosen har medfört dagliga utmaningar och tagit känslomässig påfrestning på familjen. Ocean och Story behöver specialdesignade stolar för att ge dem extra posturalt stöd. Jesy Nelson avslöjade att hon brast i gråt när hon såg flickornas specialmatningsstolar. Hon bröt ihop i tårar under helgen mitt i tvillingarnas förödande hälsokamp och har sagt att flickorna troligen aldrig kommer att gå på grund av deras sena diagnos.
Jesy Nelson har kampanjat för SMA1-screening vid födseln genom det standardiserade hälsticktestet. Hon har sagt att om hennes tvillingar hade fått testet – som kostar cirka 1 pund – och diagnosticerats och påbörjat behandling tidigare, hade deras ben kunnat räddas. Enligt SMA UK levererar läkemedelsbehandling för SMA en frisk kopia av den drabbade genen, men timingen är avgörande på grund av potentiell irreversibel nervskada. SMA UK vill också att SMA-screening läggs till det nyfödda blodscreeningtestet.
Så svårt som det var, tänkte vi, 'Vet du vad? Det finns en anledning till att ni är här, och vi måste göra det bästa av den här situationen'.
Senaste kampanjutvecklingar inkluderar en petition som har nått över 100 000 underskrifter, som uppmanar regeringen att finansiera och snabbspåra SMA-screening, vilket innebär att parlamentet måste överväga den för debatt. Jesy Nelson brast i tårar efter att hennes petition passerat denna tröskel. Hon träffade också hälsoministern Wes Streeting för att diskutera effekten av tidig upptäckt av SMA och berättade för fans att endast vissa områden i England kommer att genomföra SMA-tester på nyfödda.
Regeringen har meddelat planer för utökad screening. Wes Streeting meddelade planer för att mer än 400 000 barn ska screenas för SMA från oktober 2026. De specifika områdena i England som kommer att ha SMA-screening från det datumet, och vilka kriterier som avgör deras urval, har dock inte specificerats. Den nuvarande statusen och tidslinjen för den parlamentariska debatten om SMA-screeningpetitionen är också oklar.
Oceans ansikte är som 'Jag ser vad du gör med min syster'.
Skottland har tagit en pionjärroll inom nyfödd SMA-testning. Jesy Nelson besökte ett skotskt laboratorium som har blivit det första att testa för SMA hos nyfödda som en del av ett tvåårigt pilotprojekt. Alla barn födda i Skottland kommer nu att testas för SMA som en del av detta projekt, vilket gör Skottland till den första delen av Storbritannien som inför nyfödd SMA-testning.
Nuvarande screeningbegränsningar belyser brådskan med behandling. Screening för SMA görs för närvarande endast för de som har en syskon med tillståndet. Det nyfödda blodscreeningtestet kontrollerar 10 allvarliga men sällsynta hälsotillstånd vid fem dagars ålder. SMA UK betonar att varje månad diagnosticeras ytterligare fyra barn med SMA och klockan tickar alltid för effektiv behandling.
Det är lite bitterljuvt eftersom de i princip bara gör det i vissa områden i England, så om du inte bor i det specifika postnumret eller delen av England så kommer ditt barn inte att testas för SMA, vilket är väldigt sorgligt.
Jesy Nelson balanserar moderskap, karriär och förespråkarskap. Hon välkomnade sina döttrar för tidigt i maj 2025 med sin ex-fästman, Zion Foster, och firade sin första morsdag på söndag. Hon har beslutat att fortsätta filma sin Prime Video-serie trots döttrarnas diagnos. Hon har parkerat sin musikkarriär för att fokusera på sina döttrar och förespråkarskap.
Nelson delar ofta offentliga uppdateringar om sin familjs resa. Hon öppnade sig nyligen öppet om sina barns diagnos i sin dokumentär Life After Little Mix och delar ofta uppdateringar om tvillingarnas hälsokamp på Instagram. Hon publicerade en hjärtvärmande video av en av sina döttrar som fnissade med sin mor, Janice, på torsdag och delade klipp som visade sin dotters mulletfrisyr och jämförde sin andra tvilling med en Cabbage Patch-docka.
Det är i grunden ett postnummerlotteri för ditt barn, vilket inte borde vara fallet. Alla barns liv är värdefulla, så så fantastiskt som det är finns det fortfarande en lång väg att gå när det gäller det.
Kampanjens synlighet har ökat genom samarbeten med andra familjer. Jesy Nelson delade bilder från en nyligen kampanjfotografering med familjer och deras barn med olika hälsosvårigheter och funktionsnedsättningar.
Utökad screening skulle kunna förändra utfallen för framtida SMA-fall avsevärt. Tidig upptäckt genom nyfödd testning möjliggör snabb intervention med tillgängliga behandlingar, vilket potentiellt kan förhindra allvarlig funktionsnedsättning.
Jag kommer att fortsätta att pusha och försöka så mycket som möjligt för att få till detta så att det finns i alla områden i England och sedan kommer också den petition som ni alla vänligt nog skrev under och som fick 100 000 signaturer nu att debatteras i parlamentet, vilket bara är fantastiskt.
Reaktioner på kampanjen har belyst bredare systemiska problem. Det officiella NHS- eller regeringssvaret på Jesy Nelsons kampanj och petitionen som nått 100 000 underskrifter har inte fullständigt specificerats. Nelsons förespråkarskap har dragit uppmärksamhet till ojämlikheter i hälso- och sjukvårdstillgång, med hennes kritik av postkodslotteriet för SMA-testning som fått genklang hos många familjer.
Implementeringsdetaljer för Englands planerade screeningutrullning är fortfarande osäkra. Utöver målet i oktober 2026 att screena över 400 000 barn är de specifika mekanismerna för att utöka programmet nationellt inte ännu offentliga. Vilka specifika behandlingar tvillingarna för närvarande får på Great Ormond Street Hospital, och hur deras hälsa framskrider med sin nuvarande behandling, har inte avslöjats. Deras prognos med tanke på det avancerade stadiet av deras tillstånd vid diagnos är också oklar.
Det är helt och hållet tack vare er, så tack så jättemycket, ni är otroliga och jag är så tacksam för allt stöd och kärlek, tack så mycket.
Glad mors dag till alla supermänskliga fantastiska mammor där ute. För alla som tycker att idag är svår, mitt hjärta går ut till er. Jag fick chansen att sitta ner med några otroliga mammor och familjer för att fira kvinnor och de sanna kraftpaketen de är.
Det var så otroligt speciellt att höra deras berättelser och lära sig om deras fantastiska barn som har fått övervinna så mycket i sina liv. Jag kan inte vänta med att dela med er alla deras inspirerande berättelser.
Så flickorna behöver speciella matstolar som kom igår och jag kunde inte låta bli att brista i gråt igår när jag såg dem. Det fick mig bara att känna mig så ledsen eftersom det bara är en till påminnelse om ett annat hinder vi måste tackla. Känner några andra SMA-mammor så här?
Det betyder mycket för mig och SMA-gemenskapen.
De skulle 'förmodligen aldrig gå'.
Jag kände mig självisk som höll diagnosen för mig själv och hade en skyldighet att öka medvetenheten.