Jesy Nelsons tvillingdöttrar Ocean och Story har diagnostiserats med spinal muskelatrofi typ 1, en allvarlig genetisk sjukdom, och får behandling på Great Ormond Street Hospital. Spinal muskelatrofi typ 1 kan ha en livslängd på mindre än två år utan behandling, och utan andningsstöd kan barn med typ 1 SMA dö före sin andra födelsedag. Tvillingarna behöver regelbunden fysioterapi, och Jesy Nelson har fått veta att hennes döttrar kanske aldrig kommer att gå. Enligt Daily Mirror - 3am Showbiz beskrev Jesy Nelson behandlingen som avgörande för deras framtida förmågor och noterade att med SMA är det en dag-för-dag-process där man inte kan se för långt framåt. Den aktuella prognosen för tvillingarna utöver de allmänna statistiken för SMA typ 1 har inte avslöjats, och de specifika behandlingar de får förutom genterapi-infusionen och fysioterapin är fortfarande oklara.
Jesy Nelson har drivit kampanj för att NHS ska erbjuda en hälsticktest för SMA vid födseln. Skottland har blivit den första delen av Storbritannien som infört nyföddhetscreening för SMA som en del av ett tvåårigt pilotprojekt, enligt större medierapporter. Giles Lomax, vd för välgörenhetsorganisationen SMA UK, uppgav i ett officiellt uttalande att varje månad ytterligare fyra barn diagnostiseras med SMA och att klockan alltid tickar, och tillade att med alla tre behandlingar nu rutinmässigt tillgängliga genom NHS Scotland tillsammans med nyföddhetscreening är framtiden för alla som diagnostiseras med SMA mycket annorlunda jämfört med deras jämnåriga som diagnostiserades symptomatiskt, eftersom det i princip ger barnen det liv de förtjänar. Statusen för Jesy Nelsons petition för SMA-screening av NHS i England och Wales är okänd.
Känslomässig dag i Skottland då jag besökte laboratoriet för nyföddhetsblodprovsscreening för SMA.
Spinal muskelatrofi förekommer hos uppskattningsvis ett av 10 000 födda barn, med SMA typ 1 som står för cirka 60 % av SMA-fallen. Fler barn med SMA överlever nu tack vare framsteg i behandlingen. Jesy Nelson delade på sociala medier om en känslomässig dag i Skottland då hon besökte laboratoriet för nyföddhetsblodprovsscreening för SMA.
På ett personligt plan har Jesy Nelson separerat från sin fästman Zion Foster, tvillingarnas far, enligt större medierapporter. Hon har beslutat att fortsätta filma sin Prime Video-serie trots sina döttrars diagnos, enligt större medierapporter. Enligt Daily Mail - Home beskrev Jesy Nelson beslutet att fortsätta filma när flickorna fick sin diagnos och sa att de ville göra det bästa av situationen. Hur separationen från Foster har påverkat vården och stödet för tvillingarna är inte känt, och detaljer om Prime Video-serien och dess releasedatum har inte specificerats.
Jag hoppas bara att folk fortsätter att titta på nästa del av resan. När flickorna fick sin diagnos bestämde vi oss för att vi ville fortsätta filma. Hur svårt det än var, tänkte vi, 'Vet du vad? Det finns en anledning till att ni är här, och vi måste göra det bästa av den här situationen'.
Nyligen delade Jesy Nelson ett Mother's Day-inlägg på Instagram där hon hyllade mödrar och erkände de som finner dagen svår. Hon skrev ett inlägg där hon önskade Glad Morsdag till alla mödrar och uttryckte sympati för de som finner dagen svår, och nämnde att hon hade suttit ner med otroliga mödrar och familjer för att fira kvinnor och höra deras berättelser. I andra inlägg på sociala medier har hon setts uppmuntra sina döttrar, be dem säga "Mumma" och berömt deras rörelser.
Story, säg Mumma. Kan du säga Mumma?
Ska du visa dem hur du rör på benen? Du är en liten ballerina, kom igen. Duktig flicka. Liten ballerina, ja det är du!
Det finns ingen bot för SMA, så att ha denna infusion är i huvudsak det som kommer att avgöra hur deras framtid ser ut när det gäller vad de kan göra. Med SMA är det en dag-för-dag-process. Man kan inte riktigt se för långt framåt för då blir man bara galen. Det är mycket, och välsigna dem, de är så små och går igenom så mycket, men min Gud, jag har aldrig träffat starkare flickor i mitt liv.
Glad Morsdag till alla supermänskliga fantastiska mummor där ute. För alla som finner idag svår, mitt hjärta går ut till er. Jag fick chansen att sitta ner med några otroliga mödrar och familjer för att fira kvinnor och de sanna kraftpaketen de är. Det var så otroligt speciellt att höra deras berättelser och lära sig om deras fantastiska barn som har fått övervinna så mycket i sitt liv. Jag kan inte vänta med att dela med er alla deras inspirerande berättelser.