Phoebe Tesoriere hade tidigare fått felaktiga diagnoser för ångest, depression, epilepsi och Todds paralys, och kan inte längre arbeta som speciallärare på grund av sina symptom. Hon fick ett epileptiskt anfall i juli 2025 som lämnade henne i koma i tre dagar. I januari 2025 föll hon nerför trappor, vilket ledde till tre månader på sjukhus och oklara tester, och hon skrevs ut och fick ett brev där det stod att om hon återvände skulle hon behandlas som en psykiatrisk patient.
Cardiff and Vale University Health Board bad om ursäkt för Phoebe Tesorieres upplevelse under deras vård. Husläkare Dr. Rebeccah Tomlinson sa att om människor använder AI-chattbotar för att undersöka hälsoproblem bör dessa diskuteras med en medicinsk expert. NHS säger att det inte är känt hur många som har ärftlig spastisk paraplegi eftersom den ofta diagnostiseras fel. Symptom på ärftlig spastisk paraplegi kan hanteras genom fysioterapi.
Vi är ledsna att höra om Phoebes upplevelse under vår vård.
Phoebe Tesoriere föddes utan vänster höftled och genomgick operationer som spädbarn. Hon samlar nu in pengar för att kunna köpa en specialrullstol för att anpassa sig till sin diagnos.
Jag var tvungen att kämpa för att bli lyssnad på.
Hela min barndom hade jag haltat.
Jag hade ingen historia av ångest, jag var en väldigt glad och sprallig person.
Jag gick fram och tillbaka med min partner, ifrågasatte 'ska jag gå till läkaren?', 'ska jag inte?', 'vad ska jag göra?', 'det kan väl inte vara det'.
Det var ett sådant bitterljuvt ögonblick att få diagnosen efter att ha blivit tillsagd att det var ångest. Att gå från det till att bara några veckor senare bli tillsagd att du faktiskt har detta tillstånd som kommer att förändra hela ditt liv. Det är en av de där sakerna där jag är glad över att ha min diagnos för det gav mening men jag skulle hellre ha något annat än detta.
Folk tror 'åh hon kan bara inte gå'. Eller 'det är en stor sak hon har haft men åtminstone är det inte en ryggmärgsskada'. Det är det, och det är progressivt. På natten måste jag bära skenor på mina armar för att hålla dem fungerande så länge som möjligt. Det finns ingen behandling men mina läkare hoppas att de kan bromsa progressionen, men det finns inget de kan göra för att stoppa den.