Skelleftes sjukdom, även känd som ärftlig transtyretinamyloidos, drabbar patienter allvarligt, men under senare år har nya behandlingar framkommit som effektivt bromsar sjukdomsförloppet. Enligt källor är Skelleftes sjukdom den största av de så kallade Norrlandssjukdomarna. I Norrbotten, främst i Piteå-området, finns en fjärdedel av alla patienter i landet och många fler är bärare.
Piteå sjukhus har länsuppdraget för Skelleftes sjukdom, där cirka 80 patienter behandlas, de flesta från Piteå och Skellefteå. Jorge Mejia Baranda är specialistläkare i invärtes medicin och arbetar med Skelleftes sjukdom på Piteå sjukhus. Han hade tagit hand om dessa patienter i många år före mig och är idag ordförande för patientföreningen FAMY-Norrbotten.
He had been in charge of those patients for many years before me and is today chairman of the patient association FAMY-Norrbotten. I myself knew nothing about the disease at all, but thought it sounded interesting when it was described to me. Now that I have been doing it for over six years, I have gotten stuck in it and think it is very rewarding to work with.
I hela landet finns ungefär 450 diagnostiserade patienter, och i Västerbotten, som har flest patienter, cirka 250. Hur de nya behandlingarna specifikt har förbättrat patientutfall i Norrbotten är fortfarande oklart. Norrbottningars hjärt-kärlhälsa är den sämsta i Sverige.
Förekomsten av fetma i Norrbotten och Västerbotten har mer än fördubblats sedan 1986. Mari Modig, sjukgymnast och doktorand i forskarskolan Nära vård, med fokus på livsstilsförändringsinterventioner, uppgav att det är en mycket oroande utveckling, men det är viktigt att betona att detta är preliminära, opublicerade fynd som inte har genomgått vetenskaplig granskning. Nya fetmaläkemedel har framkommit under senare år, särskilt efter 2022.
It has also come new treatment options just in the last two-three years. In that way, I have a privileged situation as a doctor if you think about how Kenneth Lång worked for so many years without the opportunities that exist today.
I USA visar senaste undersökningsdata en stor minskning av fetma bland 40-64-åringar som har råd med de nya läkemedlen. Den exakta effekten av dessa nya fetmaläkemedel på fetmaförekomsten i Norrbotten sedan 2022 är ännu inte känd. Enligt den senaste Vårdbarometern från stora medier anger 8 av 10 Norrbottningar att de har tillgång till den vård de behöver.
Förtroendet för sjukhus i Norrbotten har ökat, medan förtroendet för vårdcentraler har minskat något, enligt stora medier. De flesta patienter i Norrbotten är nöjda med primärvården, enligt den nationella patientundersökningen för primärvård som rapporterats av stora medier.
The project contributes to finding new ways of working in healthcare by using digital technology. Self-monitoring leads to equal and close care while acute and unplanned care visits can more often be avoided, which is an extra patient benefit in a large county like Norrbotten with long distances.